info@politispress.gr
Ο μικρός μας ήρωας έγινε σήμερα δύο ετών και οι αξιέπαινοι γονείς έσβησαν τα κεράκια μαζί με τον Παναγιώτη Ραφαήλ και μοιράστηκαν τις στιγμές με όλους αυτούς που τους έχουν στηρίξει μέχρι σήμερα εκφράζοντας για μία ακόμη φορά τις ευχαριστίες τους.
Tο μήνυμα που δημοσίευσαν στα social media οι γονείς:
“Σας ευχαριστούμε όλους για τις τόσο συγκινητικές και θερμές ευχές σας! Νιώθουμε ευλογημένοι που ο μικρός μας ήρωας σήμερα κλείνει τα δύο του χρόνια. Μια ηλικία, που χωρίς φαρμακευτική αγωγή, είναι σχεδόν ακατόρθωτο να φτάσουν τα παιδιά με την πάθηση του Παναγιώτη Ραφαήλ. Η αγωνία μας, να προλάβει το παιδάκι μας να πάρει τη σωτήρια θεραπεία πριν το όριο των δύο ετών, έλαβε τέλος χάρη σε όλους εσάς. Τον στηρίξατε με όλη σας τη δύναμη και αυτή ακριβώς η δύναμη είναι που έκανε τον μικρό μας να σταθεί στα πόδια του. Και να δυναμώνει μέρα με τη μέρα. Είμαστε και θα είμαστε για πάντα ευγνώμονες στον καθένα από σας. Να είστε πάντα καλά!!!”
Η ιστορία του Παναγιώτη-Ραφαήλ…
Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς αντιλήφθηκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής…
Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, έδινε καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική θεραπεία που λάμβανε το παιδί ήταν ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.
Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας , έτσι και οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ ονειρεύονταν την ημέρα που θα ήταν απολύτως υγιές και αυτόνομο.
Αυτό όμως θα γινόταν αφού ξεπερνούσαν τα οικονομικά προβλήματα για να μπορέσει ο μικρός μας μαχητής να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που είχε εγκριθεί προ μηνών στην Αμερική και στοχεύοντας στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που ήταν υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ξεπερνούσε τα 3 εκατομμύρια ευρώ. Οι γονείς είχαν έρθει σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου είχαν καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Τελικά ο παράγοντας που έδωσε την λύση, ήταν η Ελληνική ψυχή, που ενώθηκε από κάθε άκρη της χώρας και με την συνεισφορά του, έδωσε την δυνατότητα στον μικρό να δώσει την μάχη και να την κερδίσει. Νομίζω ότι ο Παναγιώτης Ραφαήλ με το αγγελικό πρόσωπο, είναι ο μικρός και αγαπημένος ήρωας όλων των Ελλήνων.
Διαβάστε επίσης :
Η ευχάριστη είδηση της ημέρας – Το αγγελούδι μας Παναγιώτης Ραφαήλ είναι πλέον στην Ελλάδα. (ΒΙΝΤΕΟ)
